Хочу поделиться очередным опытом (на это раз-позитивным).
Пациент мальчик, 10лет. Начиналось всё банально-боли в животе и расстройства стула. Родители были обеспокоены, на скорой приезжали в больницу, где были осмотрены и отпущены ввиду отсутствия острой хирургической патологии. Жалобы сохранялись и по инициативе мамы проведено УЗИ брюшной полости, где выявлено объемное образование брюшной полости, срочно последовала госпитализация и компьютерная томография, по результатам которой в правой подвздошной области (где обычно расположен аппендикс)выявлено объемное образование, к тому же-увеличение лимфоузлов брыжейки кишки. Ребёнка взяли в операционную с подозрением на периаппендикулярный инфильтрат (это когда к воспаленному аппендикса прилипают окружающие ткани, а лимфоузлы приняты ха признак воспаления).
А на столе... из типичного доступа выявлен неизмененный аппендикс и новообразование тонкой кишки. Живот открыли полностью, новообразование и часть кишки удалили и наложили стому (кишка выходит на живот, содержимое будет собираться в мешочек).
На следующий день ребёнка перевели в наш стационар.
Даже не имея на руках гистологического диагноза, было ясно, что это-лимфома Беркитта. И нужно будет проводить химиотерапию. Но с учётом того, что у ребёнка нет части кишки и того, что то, что он будет есть, через полчаса окажется в мешочке, химию он бы не перенёс. Было принято решение проводить повторную лапаротомию и сшивать кишку обратно в единое целое, чтобы ребёнок имел возможность нормально усваивать все вещества из пищи и набирать вес. К тому моменту была готова гистология, подтвердившая наши предположения (для лимфомы Беркитта у детей эта локализация чуть ли не самая излюбленная) . Нужно начинать химиотерапию. Но на химии не заживёт кишка, будет перетонит. А ещё может быть спаечная непроходимость после двух больших операций. Через боль и слезы каждый день я заставляла ребенка вставать, ходить. Неделю, пока заживала кишка, не разрешала есть, опять-слезы, истерики, и боль.
Решили начать циторедукцию гормонами, пока нельзя было давать полноценную химиотерапию, на гормонах голод ещё больше, я злая тётка, разрешаю только бульон. Мама всё понимает, держится, но вижу, что часто плачет, нервы сдают.
В общем и целом этот мрак продолжался недели три. Когда я разрешила есть, живот начал болеть постоянно, я боялась спаечной, заставляла ходить ещё больше, химия уже началась, ребёнок худел, есть хотел, но уже боялся из-за болей в животе.
Потом была ещё одна операция-на фоне химиотерапии и снижения иммунитета в животе сформировался абсцесс, в ход пошли антибиотики резерва (те, которые уже прям при крайних ситуациях), в живот заходить было страшно. Каждая операция-риск спаечной непроходимости, перерывы в химиотерапии долго нельзя делать, на химиотерапии ничего не заживёт. В итоге решились (антибиотики не помогали) , нашли на лапароскопии дикий спаечный процесс и небольшой абсцесс, убрали гной, задренировали, две недели мыли через трубку живот. Опять слезы и боль, голод. К тому же оказалось, что молоко и молочные продукты организм категорически не приемлет, начинались боли в животе. Путём проб и ошибок мама подобрала питание, вес пошёл немного вверх, живот перестал беспокоить.
Было сложно. Очень. Всем нам. И родителям,и ребёнку, и нам. Нет счесть выплаканных слез, бессонных ночей, консиллиумов.
Но мысправились!
5 месяцев от начала пути и ребёнок уехал в ремисси к бабушке в деревню поправлять здоровье.
За это время, конечно, мы подружились. Простил меня за то, что пинками поднимала с кровати на второй день после лапаротомии, что промывала живот болючими лекарствами, что морила голодом после операции. Понимал, что это всё нужно, чтобы выздороветь. Молодец! Боец! Горжусь им неимоверно. Победил мерзкую лимфому, прошёл такой ужасный и сложный путь. Конечно, впереди еще контрольные обследования и набор веса, но долгожданное слово "ремиссия" прозвучало. Я счастлива!
Выводов не будет, только рекомендации:
Не игнорируйте жалобы ребёнка, всегда старайтесь докопаться до истины. Под маской простой диареи, под маской аппендицита может скрываться и такая неприятная вещь, как лимфома. Сделайте УЗИ, только идите к тем врачам, которые смотрят именно детей.
Лимфома-это не приговор. 5летняя выживаемость у пациентов с лимфомами от 80 процентов при 3стадии до 95 при 1-2. Не опускается руки, боритесь, не сдавайтесь! Просите у своего лечащего врача помощи психолога, он обычно бывает а штате онкологического отделения и работает с детьми и взрослыми.
Не ищите помощи в заграницах,не продавайте квартиры/машины. В стране очень много центров, где лечат не хуже, а то и лучше, чем в Израилях и Германиях, причём по ОМС. Даже если в Вашем городе/посёлке нет такой больницы, всегда можно попасть в центральную клинику (Москва и Питер), тоже по ОМС, а в крупных городах есть свои отделения и центры онкологии, где уровень оказания помощи очень высокий.
Здоровья Вам и Вашим детям!

С декабря я лечу неходжкинскую лимфому. Прошла 6 курсов химиотерапии, лучевую терапию, 2 курса химиотерапии второй линии.

К сожалению, после лучевой и двух последних курсов химии на пэт-кт до сих пор светятся единичные внутригрудные лимфоузлы. Пишут, что отрицательная динамика. У меня уже сдают нервы.

Лечилась в Москве в Боткинской больнице. Возможно, есть смысл проконсультироваться ещё где-нибудь. Посоветуйте, пожалуйста, хорошего врача онколога-гематолога в Москве.

Поднимите пост, если несложно, возможно, кто-то сможет мне помочь :)

Я долго не могла поверить, что в 24 года можно столкнуться с таким диагнозом.

В начале декабря у меня вылезла шишка в средостении. Пару недель ходила с ней, не придавала особого значения, потом всё-таки решила обратиться к хирургу. Он сразу же отправил меня на КТ. Выяснилось, что размеры опухоли 86х39 мм, поражение лёгких 25% и лимфоаденопатия. Тут же положили в больницу для дальнейших обследований.

Надо сказать, что последние несколько месяцев перед этим я чувствовала себя неважно. Списывала это на рабочую загруженность и на побочное действие антидепрессантов.

Я постоянно чувствовала усталость. Мне стало тяжело проходить расстояния, которые казались раньше незначительными. В последнее время заказывала такси. И думала, что я просто обленилась.

Не было аппетита, даже если еда была очень вкусной. Не выдерживала свою обычную рабочую нагрузку. Не могла спать. О физической активности вообще речи быть не могло. И казалось, что выхода из этого состояния просто нет.

В конце декабря меня госпитализировали только для обследования, поэтому никакого специфического лечения ещё не было. Мне там становилось хуже. Я падала в обмороки, страдала от головокружений, болей в груди и отчего-то покрылась страшной сыпью.

Мне сделали биопсию и отпустили на новогодние праздники домой. Три недели ожидания результатов казались бесконечными. Поставили диагноз - средостенная (тимусная) большая B-клеточная лимфома с поражением переднего средостения, с прорастанием в переднюю грудную стенку, с поражением периферических (шейно - надключичных, подмышечных л/у с обеих сторон, селезенки. IIIВЕS стадия.

Пройдено 6 курсов адской химиотерапии и половина курса лучевой терапии. Во время химии я два раза переболела ковидом, из-за чего результаты лечения оказались не такими хорошими, как могли бы быть.

Сейчас, во время лучевой терапии, вылезла шишка под ключицей, которую врачи решили облучать прицельно. Страшно представить, что на этом мое лечение не закончится. С содроганием жду следующего пэт-кт.

Прекрасно понимаю, что у меня есть ещё шанс на выздоровление, но страшная тоска постоянно накрывает.

Все началось в марте 2020, когда Сергей получил небольшую травму на тренировке. Подросток серьезно занимался рукопашным боем и борьбой, и во время боя ударился лицом об соперника. Сначала начали болеть зубы, но стоматологи проблем не нашли. Мальчику становилось хуже с каждым днем. Вскоре к зубной боли присоединились сильнейшие головные боли, которые не купировались никакими обезболивающими.

Родители мальчика приняли решение самостоятельно привезти ребенка в Челябинскую областную детскую клиническую больотцу. В экстренном приемном покое Сергея осмотрел хирург-отоларинголог Евгений Сергеевич Ратушный. По результатам МРТ выявили характерные изменения в костях лицевого скелета. Было принято решение госпитализировать мальчика для проведения биопсии и подтверждения диагноза, который стал шоком для всей семьи — Лимфома Беркитта, четвертая стадия. Это неходжкинская лимфома очень высокой степени злокачественности, развивающаяся из B-лимфоцитов и имеющая тенденцию распространяться за пределы лимфатической системы, например, в костный мозг, кровь и спинномозговую жидкость. Пик заболеваемости приходится на возраст 4-7 лет, болезнь вдвое чаще обнаруживается у мальчиков.

— У Сережи были очаги в голове, по оболочкам, были костные изменения. На фоне интенсивного протокола лечения появилась положительная динамика. И мы связались с Санкт-Петербургом, с клиникой «НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой», которая давно этим занимается, они нам порекомендовали какую схему лучше выбрать. Выбрали режим кондиционирования — это интенсивная химиотерапия, которая направлена на то, чтобы опустошить костный мозг, чтобы затем засадить его собственными стволовыми клетками, — рассказывает Каринэ Беняминовна Волкова, врач-онколог ЧОДКБ.

Сережа стал вторым пациентом, которому в стенах ЧОДКБ сделали аутотрансплантацию стволовых клеток.

— Изначально нас настраивали, что на эту процедуру мы поедем в Санкт-Петербург, поскольку в Челябинске такого раньше не делали. И когда нам предложили остаться «дома» и провести ее здесь, мы даже не раздумывали. Ведь здесь все свои, родные. Такая забота, такое внимание со стороны всех, благодарности нет предела. Такие молодцы, все поддерживали нас. Боялись мы, конечно, сильно, но надежда была стопроцентная, — делится переживаниями мама Людмила.

В реанимацию для проведения аутотрансплантации Сергей отправился ровно в свой 15 день рождения. И провел там вместе с папой в условиях полной изоляции в закрытом боксе долгий месяц.

— Лечение было очень трудным, — поделился Сережа. — Перед трансплантацией я боялся, но когда всё началось уже было не так страшно, ведь все шло хорошо. Почти год я находился в больнице, иногда ненадолго отпускали домой. Я себя с самого начала настроил, что вылечусь и все будет нормально.

На днях Сережа с мамой приезжали в отделение для контроля. У подростка все хорошо, он в стадии ремиссии.

Отметим, в декабре ЧОДКБ стала первой больницей Челябинской области, в которой применили эту медицинскую технологию. Всего на 2021 год запланировано 5 трансплантаций.

Для Челябинской области эта процедура очень долгожданная. Проведение трансплантации «дома» позволит избежать множество проблем и осложнений у тех пациентов, которые ранее были вынуждены ехать на трансплантацию в Москву или Санкт-Петербург. Также отметим, что запланированное строительство нового хирургического корпуса ЧОДКБ позволит проводить эту процедуру чаще, а возможно и для детей из других регионов.